Case beskrivelse- Permanent kateter

Camilla Andersen, Lunge- & Infektionsmedicinsk sengeafsnit, SUH Roskilde

Jeg er sygeplejerske på et lungemedicinsk sengeafsnit, hvilket stiller store krav til min teknologiske færdigheden og instrumentelle kompetencer. Jeg tænker ofte på, om vi formår at bevare patienten i centrum for en teknologisk udvikling, eller om det er teknologien som er i centrum for mennesket. Formår et moderne sundhedssystem at havde basal sygepleje og fundamental omsorg i centrum, når instrumentelle kompetencer fylder så meget i den moderne sygepleje.

Det følgende er uddrag fra et patientforløb jeg havde i sengeafsnittet i efteråret 23.

Marianne er efterhånden en kendt gæst i vores sengeafsnit. De sidste par år har hun på skift været på alle regionens sygehuse. Forløb i diabetesambulatorie, i Køge og lungemedicinsk ambulatorie i Roskilde, og på det sidste også akutte indlæggelser med åndenød.

Marianne har været dagplejemedhjælper. Hun har passet børn siden hun var 16 år. Hun har en stor familie, med børn og 2 børnebørn. Hun har mange veninder som tager hende med på kulturoplevelser. Marianne kan li at engagere sig i andres liv. Men når det kommer til hendes eget er hun mere betænksomt med at fortælle. Hendes fremtid har de sidste par år været mere og mere usikker og uforudsigeligt. Hun må oftere melde afbud til arrangementer, og hun tør ikke længere være alene med børnene, fordi hun frygtet ikke at havde luft og skulle ringe 112 pga. ånde nød, trykken for brystet og angstanfald. Når hun mærker åndedrættet snører sig sammen i brystet og der ligesom ikke er plads til at trække vejret, går hun i panik. Angsten har efter hånden fået en stor plads i hendes hverdag.

De akutte natlige indlæggelser bliver hyppigere og hyppigere hen over efteråret. Hver gang indlægges hun i akutmodtagelsen, kommer videre til et sengeafsnit, bliver flyttet til lungemedicinsk i Roskilde nogle dage senere. ”Det værste er, at jeg godt kender processen, jeg ved hvad de vil sige, uden at de ser mig i øjnene. – nu ligger vi det dræn og så kommer du til eksperterne i Roskilde når de har plads, det skal nok blive godt”.

”Jeg har hele tiden denne frygt og uro for at jeg skal igennem det hele en gang til. Som om det aldrig stopper”.

Marianne kan ikke sige hvor mange dræn i lungen hun har haft, men hun viser mig sin ryg. Der er arvæv over hele ryggen og under armen. Nogle steder har væsken ødelagt huden rundt om indstiks stedet, og huden er ligesom krøllet og lyserød. Hun har hørt alle formaningerne om hvad hun må og ikke må, med plastikposen og slangen som stikker ud af brystet på hende. Det er godt at gå, at stå. Jeg må ikke trække i drænet, har du smerter? osv.

Det hjælper på vejrtrækningen hver gang drænet er lagt og væsken kommer væk. Nogle gange er der meget væske – og Marianne fortæller hvor mærkeligt det føles inden i kroppen når en hel liter væske er løbet ud. Hvordan det sitrer inden i og hun bliver utilpas. Hendes opfattelse af sin egen krop har været svært at bearbejde. Både at havde slanger stikkende ud, for oven og for neden, i arme og bryst; ”jeg ligner et fremtidsmenneske med alle de rør stikkende ud alle steder. Jeg vil ikke havde besøg når jeg har alle de dræn og poser. Men samtidig føler jeg mig ensom når der ikke kommer nogle”.

”Der er mange mennesker omkring mig, her på hospitalet, de smiler. Fortæller hvad de gør. Nu skyller jeg på drænet, nu skifter jeg plasteret. Nu mærker jeg på dig”.

Denne indlæggelse er anderledes. Denne gang har Marianne pakket en taske hjemmefra og forberedt sin indlæggelse. Hendes datter har fulgt hende i ambulatorie. De har snakket med en læge de kender i forvejen og en sygeplejerske som har meget på hjertet og giver mange papirer til Marianne. Denne gang skal Marianne havde et permanent dræn. Et dræn som skal blive læggende under huden hos hende – måske for evigt.

Marianne skal blive hos os i sengeafsnittet en nat og dagen efter kommer en sygeplejerske fra ambulatoriet og tømmer det nye permanente dræn. ”Så kom ”pæren” på bordet”, udbryder Marianne da flasken til tømning bliver pakket ud.

Jeg mærker allerede nu en ændring hos Marianne. Hun er mere lettet. Hun tror på hun igen kan blive herre over sin egen tid, og planlægge fremtiden. Vi kommer til at snakke om hvad livstid er, når tiden i livet er ved at rinde ud.

Marianne fortæller mig; ”Det her handler om det liv jeg skal leve, i den tid jeg har tilbage. De siger at med dette dræn kan jeg leve som før – gå tur, slå græs, og hvad ved jeg. I hver fald vil jeg kunne tilbringe tiden hjemme i min egen stue. Med min egen besøgstider. Jeg vil ikke blive ked af det hvis det ikke bliver hos jer (på hospitalet) jeg tilbringer min sidse tid”.

Lars Johansson fik anlagt IPC i maj 2023. Siden da har han og hans kone Anita selv udført drænagen derhjemme. Han deler sine erfaringer for at vise, hvordan IPC har forbedret hans livskvalitet, i håb om at flere vil vælge IPC tidligere.

Lars er 76 år, har en stor familie og har altid været aktiv. Han har mange hobbyer og har været fodboldtræner for børn. Lars og hans kone har altid nydt at rejse rundt i landet med deres campingvogn.

Diagnose

I 2020 blev patienten diagnosticeret med levercirrose på grund af alkoholmisbrug og udviklede ascites. Han blev behandlet med diuretika. Derudover lider patienten af hjertesvigt, hvilket har gjort situationen endnu mere udfordrende.

Symptomer, første behandling og fælles beslutning

Mellem 2020 og 2023 havde patienten behov for at få drænet ascites hver 4.-5. uge. Dette betød, at han skulle på hospitalet og gennemgå, hvad han beskrev som “en smertefuld engangsdrænage“. I 2023 var intervallet mellem punkturerne reduceret til hver 2. uge. Patienten havde svært ved at trække vejret, det var besværligt at bevæge sig rundt, og han havde ingen energi. Han mistede appetitten, og hævelsen i hans ben skabte store problemer. Hver dag oplevede han, at livet var besværligt. Han fortalte: “Det var hårdest i dagene lige før drænagen,” og “det var en stor lettelse at blive drænet, selvom proceduren var smertefuld.” Han fandt indsprøjtningen med lokalbedøvelse før engangsdrænagen mest smertefuld.

Første gang en gastroenterolog nævnte muligheden for at få implanteret et IPC, var ved en engangsdrænage i februar 2023. Gastroenterologen observerede, hvor smertefulde de gentagne engangsdrænager var for patienten, og hvordan de forværrede symptomer påvirkede hans livskvalitet negativt. Kateteret lød som en god løsning. Patienten og hans kone havde nogle forbehold, da de frygtede at miste kontakten til den behandlende læge og hospitalet. En afgørende faktor for beslutningen var, at deres svigerdatter kendte til systemet gennem hendes arbejde med lungepatienter. Hun var positiv overfor behandlingen med IPC, da hun havde set de klare fordele, som det medfører for patientens livskvalitet.

Implantationen og tiden efter

Et par dage efter implantationen besøgte en sygeplejerske fra ewimed patienten og hans kone i deres eget hjem. Sygeplejersken instruerede patienten og pårørende i drænageproceduren, og de drænerede sammen 2000 ml ascites. Målet var at dræne maksimalt 2000 ml tre gange om ugen. Mængden af ascites faldt, og ved udgangen af oktober skiftede de til at dræne hver tredje dag.

I forbindelse med udarbejdelsen af ewimed-rapporten i 2024 besøgte en medarbejder fra ewimed patienten i december 2023. Patienten og hans kone kunne dræne 1800 ml på 10-15 minutter, og hele drænagen blev afsluttet på mindre end 30 minutter.

Fordelen ved det permanente kateter

Over tid blev patientens symptomer gradvist mindre, hvilket gav ham og hans kone mulighed for at rejse med deres campingvogn hele sommeren og efteråret. De kunne også opretholde kontakten med sygehuset.

”De umiddelbare fordele er naturligvis: Ingen behov for hospitalsbesøg, mindre væske pr. drænage og kontinuerlig lindring af symptomerne. At få kateteret implanteret var en meget positiv beslutning,” fortæller Lars Johansson.

Patienten og hans kone fandt drænagesystemet let at anvende, og hans kone glædede sig over at se en forbedring i hendes mands symptomer. Hun siger: ”Han er mere selvstændig og har det bedre.”

Konklusion

Lad mig råde dig til at træffe beslutningen hurtigt, hvis det kan gavne dig! Du kan være hjemme i ro og fred og bruge tid sammen med din familie i stedet for at tilbringe tid på hospitalet,” siger Lars. Fordelene opvejer ulemperne, og de ville have taget beslutningen tidligere, hvis de havde hørt andre patienters historier.

Dette eksempel illustrerer effektiviteten af IPC i at lindre patienters symptomer og forbedre deres livskvalitet. IPC er fordelagtig til patienter med tilbagevendende pleuravæske eller ascites.